Lời khẩn cầu của một người mẹ tìm liều thuốc mắc nhất thế giới để cứu mạng con trai!
Trẻ em
Tiền ủng hộ được chuyển đến
Mục tiêu chiến dịch
40.000.000.000 VND
Thời gian còn lại
115 ngày
236 Hẻm 236 Đường Điện Biên Phủ,Phường 17,Quận Bình Thạnh,Thành phố Hồ Chí Minh
Đã đạt được 14.853.168.244 VND37%
Đồng hành gây quỹ
Ủng hộ
Chia sẻ chiến dịch để lan tỏa yêu thương đến mọi người
Đồng hành gây quỹ (0)
Hãy trở thành người đồng hành gây quỹ đầu tiên của chiến dịch
Câu chuyện của Zin ❤️
Chào mọi người! Mình tên là Quỳnh. Con trai mình tên là Huỳnh Bá Minh Vương (hay còn gọi là Zin) sinh ngày 11/01/2021 được chẩn đoán mắc căn bệnh Teo cơ tuỷ sống (SMA)vào tháng 11/2021 khi con mới tròn 10 tháng tuổi! 😟
Mình vẫn nhớ như in ngày nhận kết quả xét nghiệm của con mình chỉ biết khóc và gần như gục ngã khi bác sĩ nói rằng bệnh của con hiện tại Việt Nam không có thuốc chữa, con có thể không sống qua được 2 tuổi hoặc nếu có thể sống tiếp thì vĩnh viễn không thể nào đi lại được.😟😟😟
Đó thật sự là những chuỗi ngày đầy lo lắng, bất an và sợ hãi. Không ngày nào mình không tự nói với bản thân là ước gì có thể hy sinh mạng sống này để cứu con hoặc làm tất cả những gì có thể để tìm thuốc cho con.
Trong suốt khoảng thời gian đó, vợ chồng mình đã tìm kiếm rất nhiều chương trình cũng như các tổ chức, bệnh viện trong và ngoài nước để mong rằng con có thể tiếp cận được với thuốc điều trị sớm nhất khi còn có thể. Những tưởng như hy vọng đã mỉm cười khi con được tham gia vào chương trình bốc thăm tài trợ thuốc Zolgensma của Mỹ (trị giá 2 triệu USD tương đương 50 tỷ VN đồng) tại bệnh viện ND2) nhưng mặc dù con đã chờ đợi hơn một năm trời vẫn không có phép màu nào đến với con. Ngày con tròn hai tuổi, mình nhận được thông báo từ bác sĩ rằng con bị loại khỏi chương trình. 🌧️
Mọi hy vọng như sụp đổ, tim mình thắt lại khi nhìn lại quá trình mà Zin bé nhỏ của mình đã chiến đấu hơn 2 năm qua, con nhiều lần nhập viện vì viêm phổi do cơ hô hấp yếu đi, vậy mà con vẫn chưa bao giờ bỏ cuộc, vẫn dũng cảm chiến đấu, vẫn lạc quan hồn nhiên và khát khao được sống. SMA đã lấy đi nhiều điều quý giá từ con... đó là khả năng ngồi độc lập, chơi, đứng, bò, đi, và thậm chí là ăn như một đứa trẻ bình thường. Hơn 2 năm, mình đã chứng kiến bao nhiêu cột mốc mà con đã bỏ lỡ, không biết làm gì cho con khi ngày qua ngày nhìn con yếu dần. Con còn quá nhỏ để có thể hiểu được rằng Teo cơ tuỷ sống là gì và cuộc sống của con sau này sẽ ra sao nếu không có thuốc!
Hy vọng một lần nữa lại được mở ra khi mình nhận được thông tin là thuốc Zolgensma đã được chấp thuận điều trị cho trẻ Teo cơ tuỷ trên 2 tuổi ở Mỹ và một số nước Châu Âu cũng duyệt cho trẻ với cân nặng qui định. Mình đã ngay lập tức liên hệ với bệnh viện MEDCARE Hospitals & Aster Hospitals ở Dubai vì được biết rằng chi phí của họ hiện tốt nhất so với các nước khác trong khu vực ($1.8 triệu usd, tương đương 45 tỷ VN Đồng) và họ xác nhận rằng bệnh viện họ chấp nhận điều trị cho trẻ trên 2 tuổi với cân nặng dưới 21kg. Mình như người đang đuối nước mà nhận được một cái phao giữa biển. Mình muốn cứu con! Mình chưa bao giờ ngừng hi vọng cứu con, vì tận sâu trong tim mình biết rằng con cần Zolgensma vì nó có thể cứu sống con và cho con một cuộc đời mới. Vì chỉ với 1 liều duy nhất, Zolgensma sẽ tác động vào gen SMN1 chiếm 85% dây thần kinh vận động, thay thế chức năng của gene bị lỗi trong cơ thể, giúp sản xuất protein cần thiết cho chuyển động cơ, chức năng thần kinh. Nếu thuốc đáp ứng tốt, trẻ có thể ngồi dậy, bò, thậm chí đi lại ,rất nhiều trường hợp trên thế giới đã được truyền Zolgensma và đã bày tỏ sự đáng kinh ngạc mà liều thuốc này mang lại.
Mình biết số tiền mua thuốc thật sự quá lớn, dù có bán hết tài sản mà hai vợ chồng có được cũng không đáng là bao so với số tiền cần để cứu mạng con. Rất nhiều trường hợp đã tiếp cận được với loại thuốc đắt nhất nhờ gây quỹ từ cộng đồng, bốc thăm hoặc qua bảo hiểm vì thật sự không ai đủ tiền để chi trả cho loại thuốc này ! Mình cũng biết sẽ muôn vàn khó khăn, thách thức để quyên góp được số tiền lớn này ở Việt Nam, đôi lúc mình cũng không đủ dũng cảm để viết lời kêu gọi giúp đỡ từ cộng đồng .Nhưng HY VỌNG là lý do để mình vượt qua nỗi sợ hãi và bắt đầu cuộc hành trình này vì mình tin rằng VIệt Nam vẫn có rất nhiều triệu trái tim nhân ái ngoài kia sẵn sàng giang tay giúp đỡ Zin 🌈vì MỖI CUỘC ĐỜI ĐỀU QUÝ GIÁ VÀ ĐÁNG ĐƯỢC SỐNG!! 🌻🌻🌻
Chỉ cần mọi người tin rằng mỗi đóng góp của bạn dù ít hay nhiều sẽ cứu sống được một cuộc đời thì XIN HÃY GIÚP ZIN ❤️ Có thể cuộc sống của con sau này phải gắn bó với cả xe lăn nhưng chỉ cần con còn được sống, còn được thở thì mình sẽ giúp con sống một cuộc đời thật ý nghĩa để giúp đỡ lại những người khác và để trả ơn đời và để cảm ơn mọi người lời cảm ơn chân thành nhất!
Xin hãy chia sẻ bài viết này, để lan toả câu chuyện của Zin đến nhiều người hơn! Xin hãy kết nối mình với những nhà hảo tâm, những nhà tài trợ sẵn sàng giúp đỡ để giúp con có một hy vọng sống một cuộc đời mới.
Thông tin người vận động
Cá nhân
Các chiến dịch khác
Xem tất cả
Tạo bởi Quỹ Hạnh Phúc Cho Mọi Người
Đã đạt được 29.311.250 VND59%
Tạo bởi VNAP HLC (Hội Cha Mẹ Trẻ Khiếm Thính và Người Khiếm Thính Việt Nam)
Đã đạt được 42.200.766 VND42%
Tạo bởi Thiện Nguyện Nắng Vàng K3 Tân Triều
Đã đạt được 16.286.122 VND27%